Caros participantes do Rare Barometer,
Foram recentemente convidados a partilhar a vossa opinião sobre o que vos ajuda a viver com uma doença rara ou não diagnosticada.
Um grande obrigado a todos os que contribuíram!
Recebemos 10 732 respostas em todo o mundo, incluindo quase 9 900 na Europa, o que garante a solidez dos nossos resultados.
Após meses de análise, temos o prazer de partilhar convosco os resultados europeus:
- 7 em cada 10 pessoas que vivem com doenças raras e os seus familiares referem problemas de saúde mental, incluindo sintomas de depressão, sintomas de ansiedade, solidão ou pensamentos suicidas.
- Os níveis relatados de sintomas depressivos, ansiedade, solidão e pensamentos suicidas são substancialmente mais elevados do que na população geral da UE.
- Continua a existir uma grande lacuna em termos de apoio: embora 73 % afirmem necessitar de apoio psicológico profissional, apenas cerca de metade o recebeu.
Encontrará aqui uma ficha informativa concisa que resume as principais conclusões do inquérito em 25 línguas. Convidamo-lo também a explorar o nosso painel de controlo, que oferece uma apresentação abrangente dos resultados europeus através de gráficos e tabelas. O relatório completo em inglês será publicado em outubro, neste link: doi.org/10.70790/MHRE2026
Os membros da EURORDIS com mais de 30 inquiridos também receberam os resultados relativos à sua comunidade: pode contactá-los para saber mais sobre resultados específicos: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-members/
Mais uma vez, obrigado pela sua contribuição, que nos ajudará a defender melhor a integração da saúde mental nos cuidados e nas políticas relativas às doenças raras.
Em caso de dúvidas, contacte-nos através de: rare.barometer@eurordis.org
A equipa do Rare Barometer
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