Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central, doença essa que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro.
Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.
O grande objetivo deste email é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos de pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento: Difundir e trocar informações acerca desta doença. POR FAVOR divulguem este email pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:
rgoncalves@creditoagricola.pt
MUITO E MUITO OBRIGADO
Rui Gonçalves
P.F., não ignorem a mensagem. Ler e reencaminhar não custa nada.
Obrigado.
Creio que deve procurar por doença stargart
ResponderEliminarVeja:
http://www.atlasrleye.com/index.php/pt/atlaspt/disease/80-stargardt-disease?chapterid=13
https://pt.wikipedia.org/wiki/Doen%C3%A7a_de_Stargardt
Espero que tudo corra pelo melhor com a menina, a ciência tem evoluido muito e com certeza há de haver alguma solução nos próximos tempos, sei que nesse tipo de patologia existe em Coimbra o Dr Rufino Silva que deve ser um dos melhor especialistas a nível mundial em doenças da retina.
veja:
http://www.oftalmologia.co.pt/
Existe também o DR Eduardo Silva no Centro Cirúrgico
veja:
http://www.ccci.pt/doctor/eduardo-jose-silva/
Existe também o Dr. Rui Proença
Eu pessoalmente prefiro o primeiro, mas deixo as duas hipoteses
Espero ter ajudado