Apoio on-line

O meu primo tem 3 anos e foi-lhe recentemente diagnosticada a Síndrome do X Frágil. Não sabíamos nada da doença e caiu-nos de pára-quedas. Já fomos a um geneticista, a um pedopsiquiatra, mas andamos um bocado perdidos. Também já tentamos contactar com a Associação Portuguesa da Síndrome do X frágil, mas sem sucesso. Onde mais nos poderíamos dirigir? Precisamos de orientação... Obrigada pela atenção

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Boa noite... Em traços gerais, as características físicas e comportamentais do X-Frágil são muito heterogéneas e diversas. Na infância podem ser comuns as manifestações de hiperactividade e de timidez. O síndrome X-Frágil no que diz respeito às dificuldades de aprendizagem, pode ser manifestado em diferentes níveis ou graus, tais como: moderado, severo, etc. Durante o percurso escolar podemos verificar características, como a falta de atenção, dificuldades de aprendizagem, imitações, discurso repetitivo, agressividade, entre outros. Na puberdade há uma tendência para o isolamento social, podendo por vezes chegar à depressão. As características físicas (que variam consoante a idade) são nesta fase: predominância de faces alongadas, hipersensibilidade das articulações, testículos aumentados, dificuldade em sustentar o olhar, aumento da agressividade, etc. O síndrome X-Frágil pode atingir vários membros de uma mesma família, sem revelar características físicas marcantes. Os sinais e sintomas do X-Frágil podem ser semelhantes a outros casos de atrasos e distúrbios gerais de desenvolvimento, necessitando de confirmação através de exame genético. Este síndrome pode afectar famílias de todas as raças e grupos, étnicos, sendo mais comum nos homens do que nas mulheres. O tipo de intervenção efectuado ao nível da aprendizagem no aluno com X-Frágil, deve resultar de um trabalho conjunto entre: Encarregados de Educação; Professores / Educadores; Psicólogos; Médicos; Técnicos; Outros Funcionários. Deve assentar numa fase inicial, na Estimulação Global e posteriormente numa abordagem Escolar e Académica, de forma a elevar qualitativamente a: Cognição; Autonomia Pessoal e Social; Comunicação; Domínio Sócio-Afectivo; Domínio Sensorial / Perceptivo; Psicomotor; etc. É de extrema importância que o aluno com X-Frágil (tendo em conta o seu grau) beneficie de actividades tais como a Educação Física ou Expressão e Educação Físico-Motora, a Psicomotricidade, ou inclusivamente a abordagem de um desporto específico (de grau recreativo ou competitivo) como a natação, desportos de combate, desportos colectivos, etc. Contribuindo para um desenvolvimento físico e intelectual mais harmonioso e saudável. As crianças e jovens com X-Frágil deverão também usufruir de áreas onde se desenvolvam actividades de: Expressão Dramática, Expressão Musical, Artes Plásticas, entre outras. Apoiando o Processo de Ensino-Aprendizagem de uma forma mais eficaz e consequentemente contribuindo para uma evolução ao nível da Autonomia, Cognição, Comunicação, etc. O aluno deve beneficiar de sessões de Apoio Psicológico, Terapia da Fala e Terapia Ocupacional, se necessário. Na sala de aula, nos gabinetes técnico especializados, assim como em todos os espaços onde o aluno realize actividades, as condições de trabalho devem ser as ideais (materiais, espaciais e humanas) e os grupos de alunos devem ser reduzidos (de modo a possibilitar um maior acompanhamento e individualização do ensino). Ao nível académico, deve existir uma preocupação em “avançar” ao máximo no domínio das aquisições ao nível da escolaridade, assim como efectuar um trabalho de manutenção de todos os conhecimentos já adquiridos. Numa fase mais avançada, o jovem aluno deve ser orientado para estágios e unidades de pré-formação, tendo em conta as suas capacidades, as suas motivações, o seu desembaraço, proporcionando-lhe os conhecimentos e competências básicas para uma futura integração na vida activa. Para que haja um maior sucesso do Processo Ensino-Aprendizagem, é fundamental o diálogo entre todos os intervenientes na educação do aluno (Professores, Técnicos e Encarregados de Educação), de forma a possibilitar uma maior qualidade da Intervenção Educativa.

 

Contactos úteis:

 

Associação Portuguesa da Síndrome do X frágil

 

Rua Bento de Jesus Caraça,

61 - Aldeia do Juzo

2750-022 Cascais

Concelho: Cascais

Distrito: Lisboa

Telefone:      214 850 362

Telemóvel:   965 890 833 / 968 748 804

Email:           ntbastos@mail.telepac.pt

 

Hospital Pediátrico de Coimbra

Avenida Bissaya Barreto

3000-076 Coimbra Tel:

Geral: 239480300

Urgências: 239480321

Consultas Externas: Centro de Desenvolvimento da Criança: 239480601; Especialidades Cirúrgicas: 239480633; Especialidades Médicas: 239480632

Secretaria: 239480310 Fax: 239717216 E-Mail: correio.hpc@chc.min-saude.pt

Aqui ficam alguns links de interesse (artigos, associações, acompanhamento):

http://www.anamarisabrito.com/

http://edif.blogs.sapo.pt/16871.html

http://edif.blogs.sapo.pt/15814.html

http://edif.blogs.sapo.pt/14245.html

http://edif.blogs.sapo.pt/14509.html

http://edif.blogs.sapo.pt/14693.html

http://edif.blogs.sapo.pt/14890.html

http://edif.blogs.sapo.pt/15223.html

http://edif.blogs.sapo.pt/15365.html

http://edif.blogs.sapo.pt/15903.html

http://edif.blogs.sapo.pt/16291.html

http://edif.blogs.sapo.pt/16488.html

http://edif.blogs.sapo.pt/7971.html

http://www.appda-lisboa.org.pt/federacao/autismo.php

http://www.xfragil.org.br/

http://www.ib.usp.br/textos/xfragil/

http://www.xfragil.com.br/

http://www.xfragil.com/

http://www.ctv.es/USERS/jgab/indice.htm

 

Qualquer coisa contactem. Estaremos ao dispor.

 

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