O meu menino autista
“De nome Iuri, nasceu a 1994 em Setúbal, do signo Aquário... é a minha maior motivação e fonte de riqueza humana. Obrigada meu querido filho por me teres escolhido.”
1. ANAMNESE
PERÍODO PRÉ-NATAL
Dados da Mãe – 34 anos; hábitos tabágicos interrompidos durante a gravidez e aleitação; 1 cesariana anterior em 1980 por ausência de dilatação pélvica (com hemorragia uterina pós-operatória, criança do sexo masculino, saudável).
Gravidez – desejada, não planeada.
Período Gestacional – gravidez de risco, vigiada mensalmente, com descolamento de placenta alta devido a esforço físico aos 3 meses de gestação, perdas hemáticas abundantes durante 2 semanas; repetição deste episódio aos 5 e 7 meses de gestação. Cesariana programada às 39 semanas para 12-02-1994; ruptura espontânea de bolsa às 10,30h desse mesmo dia no domicilio; apesar do internamento programado a grávida foi encaminhada para o domicílio com alta clínica e medicação anti-inflamatória (que ignorou). As perdas de líquidos persistiram e a grávida voltou ao Serviço de Admissão Obstétrica do Hospital Distrital de (...), tendo sido internada após sua insistência, cerca das 20,30h de 13-02-1994.
PERÍODO NEONATAL
Parto: 13-02-1994, 21:20h – cesariana de emergência por hemorragia interna, contracções intensas sem dilatação pélvica. O acto cirúrgico, composto de parto distócico (cesariana) e laqueação tubária foi efectuado numa "sala de arrumos" do Bloco Operatório, improvisada para o efeito por falta de sala disponível. A parturiente acordou da anestesia geral aos 5 minutos intra-operatórios permanecendo acordada e consciente durante todo o acto cirúrgico.
Criança do sexo masculino; peso – 2780g; comprimento – 47,5cm; perímetro cefálico 34,5cm; índice de Apgar – 8 / 9; sem reanimação. Tomou leite materno após 3h de vida. Teve alta ao 3º dia. Fez BCG e rastreio de doenças metabólicas (fenilcetunúria) ao 5º dia de vida.
ANTECEDENTES FAMILIARES
Do lado materno:
· Bisavós – neoplasia, hipertensão arterial, avc, diabetes (falecidos)
· Avós – hipertensão, enfarte do miocárdio, artrite reumatóide e osteoporose
· Mãe – hipertensão, depressão
Do lado paterno:
· Bisavô – avc (falecido)
· Avô – meningite (aos 19 anos) e 2 enfartes do miocárdio (c/4 by-pass - falecido)
· Tia – epilepsia, asma
2. DESENVOLVIMENTO GLOBAL
ALIMENTAÇÃO e CRESCIMENTO
Por ser considerado recém-nascido de "baixo peso" foi referenciado para a Consulta de Desenvolvimento e, apesar de revelar um bom desenvolvimento foram-lhe receitados fármacos para "raquitismo", que a mãe ignorou (com aconselhamento do farmacêutico) por deles discordar em absoluto, tendo abandonado as consultas.
Na 3ª semana iniciou suplemento de leite artificial devido a perda brusca do leite materno. Apesar de ter revelado alguns distúrbios intestinais a alteração de alimentação foi bem tolerada. Aos 3 meses iniciou dieta ligeira com papas e por volta dos 4 meses a sua alimentação foi variando e evoluindo gradualmente para as sopas caseiras, iogurtes, frutas, sumos de fruta, peixe, etc., o que foi sempre bem tolerado e apreciado.
Com 4 meses: peso - 7620g; comprimento - 61.5cm; P.Cef. - 45,5 cm.
SAÚDE
Iniciou a dentição aos 4,5 meses, tendo apresentado algumas cáries ao longo da 1ª dentição.
Durante o processo de dentição surgiram episódios de bronquiolite que pareciam agravar-se, temendo-se que evoluisse para asma. Após muitos frascos de broncodilatadores, várias nebulizações (aerossóis) e noites passadas na urgência hospitalar sem resultados satisfatórios, recorreu-se à aplicação de receitas seculares da chamada "medicina caseira", através da ingestão de chás de hipericão e flor-de-laranjeira; ambientes húmidos com vapores de infusões de bagas e folhas de eucalipto. As crises de bronquiolite não voltaram a manifestar-se.
Aos 9 anos (2003) recorreu ao Serviço de Urgência do Hospital Pediatrico de (...) por suspeita de "torção testicular à direita". O prognostico não se confirmou tendo sido referenciado para a Consulta de Cirurgia do mesmo Hospital. A ecografia revelou hérnia inguinal e hidrocelo à dtª, tendo sido sujeito a intervenção cirurgica 1 ano depois, a 01-10-2004. Registou-se a ocorrência de infecção intra-operatória que foi tratada no domícilio pela mãe num período de 15 dias, com remoção do penso operatório, limpeza da ferida com água oxigenada e betadine e aplicação de pensos esterilizados até à sua total cicatrização. A iniciativa mereceu elogio do cirurgião na consulta pós-operatória marcada para o 15º dia. O relatório sobre o quadro infeccioso elaborado pela mãe, constituído por fotos reveladoras da evolução da ferida foi utilizado posteriormente numa palestra sobre "infecções hospitalares" ocorrida naquele Hospital.
À excepção de um hematoma na região frontal em consequência de uma queda em piso cerâmico, por volta do 1º ano de idade, o Iúri nunca sofreu acidentes pessoais.
Até à presente data não contraiu qualquer doença como: sarampo, rubéola, varicela, etc.
Raramente se constipa e até à data fez apenas 2 episódios de amigdalite.
Foi recentemente ao dentista para extracção de 2 dentes de leite que teimavam em não cair e tratamento de uma cárie num molar.
Por vezes queixa-se com dor de cabeça, mas raramente pede medicamento analgésico.
Ocasionalmente apresenta súbitos estados febris que desaparecem ao fim de 3 dias com tratamento anti-pirético.
DESENVOLVIMENTO MOTOR
Mostrou sempre uma grande cautela para não se magoar, tanto na aprendizagem dos primeiros passos quanto nas brincadeiras.
Nunca gatinhou e à medida que foi conquistando alguma segurança de coordenação apoiava-se em objectos que lhe pareciam suficientemente seguros para se deslocar.
Os pais compraram-lhe uma "aranha" que fez as suas delícias mas que acabou por retardar um pouco a confiança para se deslocar sem apoio.
Os primeiros passos deu-os na praia sobre a areia molhada numa tarde amena de Outono, por volta dos seus 8 meses mas só mais tarde, aos 14 meses, se aventurou sozinho durante uma brincadeira, no café que frequentava diariamente.
Por volta dos 16 meses a mãe surpreendeu-o a fazer uma "kata" que lhe pareceu na perfeição. O equilíbrio, harmonia e perfeccionismo dos movimentos faziam lembrar um pequeno mestre chinês. Parou abruptamente quando se sentiu observado e que se tenha conhecimento não repetiu este episódio. Que se saiba o Iúri nunca observou tal prática muito embora o pai tenha sido atleta de alta competição na modalidade desportiva de "Karaté" na Académica de Coimbra, anos antes dele nascer.
Apesar de saber correr prefere a caminhada e em brincadeiras optava pelo saltitar apoiando-se alternadamente num dos pés, comportamento esse que veio entretanto a perder.
DESENVOLVIMENTO DA FALA
O Iuri falou as primeiras palavras por volta dos 7 meses. Após uma queda da cama (cerca de 50 cm de altura) ao que prontamente acorreram o pai e o irmão e só depois a mãe, o Iuri virou-se para ela e disse de forma bem audível e notoriamente sentida: “mãe má”. A surpresa de tal manifestação superou o susto da queda e provocou gargalhada geral, o que redobrou no Iuri o já existente desagrado.
Foi mostrando interesse pela descoberta da fala, repetindo até à perfeição todas as palavras aprendidas, associando-as a pessoas, parentescos, animais, objectos, alimentos, situações ou mesmo emoções. Tudo apontava para um desenvolvimento absolutamente normal. Por essa altura o Iuri era uma criança que irradiava alegria e satisfação provocando essa mesma observação nas pessoas que com ele se cruzavam.
Desde cedo passou muito tempo de brincadeira na sala principal da casa onde a televisão estava permanentemente ligada e não raras vezes surpreendeu os pais e irmão ao utilizar vocabulário em língua inglesa nas respostas, como: yes, no, why… etc. Ainda hoje, apesar de não parecer atento ao que se passa na televisão, com frequência reage em concordância com o que vai ouvindo dos filmes falados em inglês, demonstrando entender o diálogo.
Por volta dos 2 anos e meio, após ter obtido um vocabulário considerável, o Iuri passou a deixar de repetir as palavras que ia aprendendo e a recusar-se a falar parecendo querer armazenar toda a informação descoberta, recorrendo à mímica quando pretendia algo que a sua autonomia não conseguia resolver. Nessa altura passou a ser menos sorridente e mais sisudo, como se recusasse a interagir com os outros.
A mãe recorda com algum sentimento de culpa um episódio ocorrido por esta altura. Durante uma sesta a mãe deixou-o sozinho em casa cerca de 20 minutos para fazer umas compras no estabelecimento sito no piso térreo do prédio que habitavam. Ao regressar a casa encontrou o Iuri no hall de entrada, rodeado de almofadas, brinquedos e tudo o que conseguiu transportar para lá, a soluçar convulsivamente e lavado em lágrimas.
Quando estava distraído e julgava não estar a ser observado falava sozinho e quando era surpreendido ficava muito zangado. Também durante o sono era frequente ouvi-lo falar naturalmente e sem esforço.
Por volta dos 4 anos, a mãe recorreu por iniciativa própria à consulta de terapia da fala no Hospital de (...). Após 2 horas de espera dentro de um minúsculo gabinete e 5 minutos de observação, com um ar muito alarmado a terapeuta afirmou que o Iúri era “um atrasado profundo” o que causou uma violenta discussão entre ambas na frente da criança. O Iuri, antes de sair, fez questão de fazer rápida e eficientemente todas as construções a que antes se tinha recusado deixando a terapeuta boquiaberta. Regressaram ambos a casa onde permaneceram sozinhos o resto do dia e durante a noite. A mãe estava muito perturbada e acusou-o de ser o culpado dos diagnósticos disparatados a que ele se sujeitava. Mostrou-se zangada com ele e assim permaneceu até se irem deitar. Chegados à cama o Iuri procurou agradar à mãe, pois nunca a tinha visto assim, fazendo-lhe miminhos, festinhas, procurando insistentemente o olhar da mãe. Como nada resultava começou a falar, inicialmente com maior dificuldade mas depois com alguma tranquilidade, tentou contar uma história engraçada, piadas, enumerou várias pessoas de família, dizendo os nomes e associando-as ao parentesco para consigo, falou que gostava de ir brincar com os meninos da escola (que tinham visitado dias antes), e não parou de falar até adormecer, o que ainda demorou umas horas.
A mãe nem queria acreditar e teve que se conter para não mostrar o seu tamanho contentamento. Na manhã seguinte o pai chegou a casa e foi informado da maravilhosa ocorrência, quando tentou falar com o Iuri, este não respondeu limitando-se a sorrir com ar maroto.
Alguns dias depois, o irmão regressou de férias e durante a noite , estando sozinhos, o Iuri também teve uma conversa com o irmão, repetindo o episódio anterior.
Voltou a fechar-se e a agir como se estes episódios não tivessem acontecido para grande desespero da família.
Já na Marinha Grande e por volta dos seus 8 anos, estando em casa com a mãe que se encontrava de “baixa por depressão” deixou cair acidentalmente a taça dos cereais, facto que lhe mereceu um estalo e uma reprimenda, punição a que não estava habituado. Surpreso e sentindo-se culpado, procurou remediar a situação e numa tentativa desesperada de agradar à mãe, lavado em lágrimas começou a falar tudo o que lhe vinha à cabeça. Aí, a mãe fê-lo prometer que não voltava a fechar-se como tinha feito antes, que iria continuar a falar ainda que não o fizesse bem e que poderia contar sempre com ela para o corrigir e ajudar, sob pena de voltar a ser punido fisicamente. No dia seguinte surpreendeu a professora e os colegas ao cumprimentá-los com um sonoro “bom dia a todos”. As atenções recaíram todas sobre ele o que lhe desagradou, mas lá foi continuando timidamente a cumprir a promessa feita à mãe. Não voltou a ser punido.
Continua a falar pouco, mostrando muita dificuldade em certas palavras e na construção de frases, limitando-se a palavras soltas e quando estritamente necessário. Revela particular dificuldade nos sons nasais. Emprega demasiado esforço para "fazer sair a voz" e recorre excessivamente à dicção monossilábica como se estivesse a repetir aprendizagem de leitura.
Quando está distraído por vezes surpreender-nos com novo vocabulário, voltando a “esconder-se” ao tomar consciência da nossa presença. Nessas alturas fala naturalmente e sem esforço.
AUTONOMIA
A partir do momento em que passou a movimentar-se com segurança o Iúri foi desenvolvendo autonomia face às suas necessidades alimentares, de higiene pessoal, de brincadeiras, etc.
Usou fraldas até cerca dos 3 anos. Detestava o bacio e temia a sanita. Perdeu o hábito de forma súbita e radical: foi-lhe retirada a fralda um dia de manhã e não mais voltou a querer colocá-la. Nunca sujou a cama ou o vestuário com o "xixi surpresa". Passou a ir sozinho à casa de banho, esperando por ajuda para se limpar anunciando: "já tá".
Adora tomar banho e ficar lá a relaxar e a brincar. Prefere o banho aos duches rápidos e aprecia imenso a massagem corporal pós-banho com a loção corporal e água-de-colónia, que o deixa sempre sereno e bem disposto. Cuida da sua higiene à excepção dos cuidados com o cabelo e unhas solicitando a ajuda da mãe nesses cuidados. Veste-se e calça-se sozinho desde muito cedo apenas pedindo ajuda para os atacadores dos sapatos.
Raramente se suja mas quando isso acontece mostra-se muito descontente consigo próprio e tenta limpar o melhor possível. Gosta de andar impecavelmente limpo e bem cheiroso.
Por sua iniciativa, arruma o quarto e faz a cama na perfeição, inclusive aquando da mudança da respectiva roupa; põe e levanta a mesa; fica feliz quando solicitado a ajudar noutras tarefas domésticas.
Alimenta-se sozinho (de faca e garfo) e prepara as suas refeições: pequeno-almoço e lanche. Utiliza a torradeira e o micro-ondas sem ajuda, além de outros equipamentos.
HÁBITOS e COMPORTAMENTOS
O Iúri era um bebé muito calmo apesar de dormir pouco.
Raramente dormia durante o dia e à noite mantinha-se acordado até tarde recusando-se a adormecer. Recusou dormir sozinho na sua cama desde o 1º dia de vida – ainda na Maternidade esteve sempre junto da mãe.
Até aos 3 anos dormiu na cama dos pais e não dispensava a chupeta até a perder - recusou outra chupeta e mesmo depois de a ter encontrado junto dos brinquedos não a usou mais. A partir dos 3 anos passou a dormir com o irmão recusando as camas separadas. Durante este período e aquando das ausências do irmão retornava à cama dos pais. Aos 8 anos, aquando da saída do irmão para o cumprimento do serviço militar, surpreendentemente o Iuri preferiu continuar no seu quarto e dormir sozinho, desenvolvendo um maior apreço pela sua privacidade.
Mostrou sempre um particular agrado pelo contacto físico e adormecia mais facilmente com carícias na face e nas mãos. Frequentemente pede e dá mimos, abraços e carícias ou mesmo cócegas quando quer brincar. Gosta de passear de mão dada com os pais ou com o irmão mas detesta que estranhos o segurem ou abracem, preferindo nestes últimos o aperto de mão como cumprimento.
Nunca fez birras ou exigências de qualquer tipo.
Quando se sentia entediado sentava-se numa cadeira ou sofá e balançava o tronco para a frente e para trás. Tem vindo a perder este hábito e só o retoma quando está mesmo muito zangado ou aborrecido.
Passava horas a "brincar com as mãos" quando estava absorto nos seus pensamentos. Fixava um objecto à distância e tentava enquadra-lo com as mãos, como se estivesse a medi-lo ou a enquadra-lo num esquema imaginário.
Frequentemente e desde muito cedo, parece brincar com "um amigo imaginário". Nessas brincadeiras parece realmente comunicar com esse "alguem" , rindo e procurando esconder-se como num jogo de esconder.
O Iuri não gosta de dispersar a sua atenção por várias actividades em simultâneo. Inicia uma tarefa e acaba-a e, só depois de arrumar o material utilizado nessa tarefa é que passa à seguinte.
Apesar de gostar muito de bolas parecia não gostar de futebol ou outras actividades de grupo que impliquem alguma violência. Levou-nos a supor que não sabia jogar futebol pois mostrava-se sempre muito desajeitado e meio perdido, afastando-se o mais depressa que podia sempre que se via envolvido nessa brincadeira. No final do Verão passado, durante um passeio pela praia com a mãe e o irmão surpreendeu-nos pela perícia com que jogou à bola, como se se tratasse de um hábito de sempre.
Passa os seus tempos livres a desenhar. Mantém os lápis copiosamente afiados e utiliza-os até ao fim. Guarda todos os desenhos num dossier, devidamente agrupados por temas e tamanhos.
Não gosta de mostrar os seus trabalhos e de ser observado enquanto trabalha. Detesta que o seu espaço seja invadido e tem relutância em separar-se dos seus haveres, sejam eles trabalhos, brinquedos, colecções de caricas e cromos, ou mesmo roupas, ainda que já não os utilize. No entanto, por altura das "limpezas grandes", depois da mãe lhe explicar a necessidade de arranjar espaço para novas aquisições ele acaba por ter a iniciativa de escolher o que quer guardar e separar o restante.
Nunca deita papéis ou lixo para o chão seja em casa, no carro ou na rua e detesta ver fazê-lo, corrigindo sempre esse comportamento nos outros. Quando vai a um café, por exemplo, antes de sair coloca as embalagens descartáveis no lixo e a louça no balcão, deixando a mesa livre e limpa.
Antes de mais, obrigada pela atenção, interesse e divulgação.
ResponderEliminarQuero ainda salientar a existência de algumas alterações que, felizmente, têm vindo a ocorrer tanto no comportamento do Iúri quanto a nível clínico e educativo e que serão relatadas no "seu diário" http://iuri-alex.blogs.sapo.pt/697.html . Julgo que elas serão uma mais valia na compreensão e avaliação da evolução do Iúri.
Amélia
(PS: Pedro, gostaria que me enviasse um mail para light_pt@sapo.pt pois não tenho o seu contacto. Obg)
Desculpe a intromissão. Já fez testes para ver se o menino é alérgico ao glúten?
ResponderEliminarOlá, em 1º lugar não tem que pedir desculpas e não é intromissão. Fico grata pela preocupação e cuidado. Quanto aos testes, apesar de já os ter solicitado ele nunca os fez. Vou voltar a solicita-los na próxima consulta. Obrigada e disponha.
EliminarAmélia
ola
ResponderEliminardesculpe incomudar...
estudo numa escola e estou a fazer um trabalho para area de projecto sobre autismo..gostava de saber se sabe onde posso encontrar um filme ou excerto deste tema...
pf responda
urgente
ola
ResponderEliminardesculpe incomudar...
estudo numa escola e estou a fazer um trabalho para area de projecto sobre autismo..gostava de saber se sabe onde posso encontrar um filme ou excerto deste tema...
pf responda
urgente
não é incomodo nenhum... poderá ver dentro deste artigo alguns contactos de associações portuguesas q estudam o tema q poderão disponibilizar alguns videos ou material sobre o tema. porém ainda existem filmes q até já passaram na tv e cinema q abordam a temática, como "encontro de irmãos" por exemplo.
Eliminarse mesmo assim não conseguir diga qualquer coisa
saudações
Boa tarde...!
ResponderEliminarTambém sou mãe de uma menina de 6 anos portadora de fenilcetonúria (doença genética) e de um menino de 3 anos sem problemas relevantes. Neste momento estou grávida de 33 semanas e muito apreensiva, pois posso estar na eminência ter ter uma bebe com problemas do foro neurológico, pressuponho que pode haver a hipótese de poder ter alguma relação com o autismo, pois a cisterna magna às 30 semanas apresentava-se aumentada com o valor de 11.7mm , às 32 semanas fiz outra eco que apresentava um valor de 11mm . Estou com muita ansiedade . Foi prescrita uma ressonância magnética à bebe, mas tive uma crise de ansiedade ou pânico que não consegui levar a termo este exame. Foi remarcado para dia 2 de Abril. Não sei se isto é um desabafo, um pedido de ajuda ou um pedido de esclarecimento técnico. Só sei que estou assustada com a situação.
Desejo tudo de bom para o Iuri e família. O meu mail é ter_kat@hotmail.com
Olá Teresa,
EliminarPeço desculpa por só agora responder-lhe mas problemas de ordem familiar levaram-me ao afastamento da net por alguns dias. Compreendo o seu estado de ansiedade e angústia mas a verdade é que não disponho de conhecimentos bastantes para a esclarecer quanto ao exposto. Contudo, penso ser do conhecimento geral que ainda não existem certezas quanto à origem do "autismo", continuando esta síndrome a ser alvo de investigações constantes, a nível mundial, no sentido de serem encontradas respostas. Assim, no seu caso, julgo ser muito prematuro e algo infundado avançar para esse diagnóstico. Por esta altura a Teresa já deverá ter feito a ressonancia magnética (marcada para o passado dia2) e provavelmente já se encontrará mais esclarecida. De nada nos vale sofrer por antecipação e a minha experiencia diz-me que aceitar com serenidade o que a vida nos coloca nos braços é a atitude mais positiva para superar os obstaculos. Desejo-lhes tudo de bom e aguardo notícias vossas.
Beijinho, Amélia.
PS: Está adicionada no msn a aguardar aceitação.
eu so tenh 15 anos mas li um livro em que por acaso fazia referência ao autismo e a sindrome de asperger e decidi ficar a perceber melhor.
ResponderEliminarpelo que li o luri e um rapaz que consegue fazer a sua propria vida sem ter de estar sempre dependente de alguem.
o que por vezes n acontece.
gostei da sua força como mae.
e mesmo que por vezes gostasse que o seu filho n tivesse problemas ele deve dar-lhe bastantes alegrias e é muito especial de certeza.
beijo.
Gostaria de saber como está o seu filho neste momento. Pois estou numa situação semelhante.
Eliminaradorei o blog do Iuri . Estou a acabar um trabalho de investigação para uma Prova de Aptidão Tecnológica e por acaso escolhi o Autismo. O meu trabalho é principalmente acerca da discriminação feita pela sociedade a este tipo de crianças e a todas as pessoas com algum tipo de deficiência . Gostaria de falar um pouco mais consigo.
ResponderEliminarobrigado
contacte :
Eliminaredif@sapo.pt
Gostei muito de tudo que li!Felicidades a família de Iuri.Gostaria muito q você me orientasse em relacção ao autismo de bom nível, pois sou psicopedagoga e estou com o meu 1º caso de autismo. Muito obrigada, desde de já!!
ResponderEliminarse quiser poderemos contactar através de:
Eliminaredif@sapo.pt
saudações
Adora tomar banho e ficar lá a relaxar e a brincar. Prefere o banho aos duches rápidos e aprecia imenso a massagem corporal pós-banho com a loção corporal e água-de-colónia, que o deixa sempre sereno e bem disposto.
ResponderEliminarnice muito tks!! ler isto é muit mt bom.. essa publicação foi engraçado. agora sou fã a 100 do website. cmprmentos
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